“Inmiddels werkte ik in de dagbesteding van justitiële jeugdinrichting Doggershoek in Den Helder, waar ik met probleemjongeren kookte. Heerlijk werk, maar de hele dag staan en erg druk. Ik had steeds vaker rare lichamelijke klachten; mijn been viel soms uit en ik was erg moe. Dat kwam door de hoge werkdruk, dacht ik. Die zomer was het WK voetbal, dat keken we met de hele buurt samen. In de rust liep ik naar huis om een kratje bier te halen. Op de terugweg zakte ik door mijn benen, en viel plat op straat. Mijn gezicht lag open, de buurman deed er ijs op, en van een ander kreeg ik een natte theedoek. Het was lachen, gieren, brullen – echt weer wat voor Marion – en weer door met het feest. De week erna was er weer voetbal. Ik moest naar het toilet en zakte daar in elkaar. Deze keer kwam ik niet meer zelf overeind. Ik plaste in mijn broek, en moest wachten tot er hulp kwam. Het is vast een hernia, dacht ik. Mijn man Henk was bang dat ik een TIA had gehad. De volgende dag verwees de huisarts me door naar de neuroloog. Die liet me opnemen, dan kwam ik meteen in aanmerking voor een aantal MRI-scans. Tien dagen later kreeg ik de uitslag: ‘We denken aan Multiple Sclerose.’”
Het duurde wel even voor die boodschap landde. “Ik dacht ook nog: zo’n vaart zal het niet lopen. Ik wist dat de ziekte heel grillig is in het verloop. Van heel snel heel hard achteruit tot jarenlange stilstand in een relatief normaal leven.”
Nooit meer gelopen
Marion ging lopend het ziekenhuis uit, met een briefje waarmee ze krukken en een rollator kon ophalen bij de thuiszorgwinkel. “Voor een week of zes, dacht ik heel naïef. Maar ik zou al snel niet meer zonder deze hulpmiddelen kunnen. Ik heb nog één keer met krukken gelopen, maar al snel kon ik echt niet meer zonder rollator. En nu, dertien jaar later, kan ik geen stap meer lopen. Ik zit niet achter de geraniums hoor, maar je wereldje wordt wel steeds kleiner. Gelukkig brengen mijn vier kleinkinderen de wereld binnen, reuring genoeg.
Naar een aanleunwoning
Ook zijn ze blij dat ze nu in een aanleunwoning wonen. “Ik heb daar lang weerstand tegen gevoeld en ook Henk vond het moeilijk om ons eengezinshuis te moeten verkopen. We zijn hier de jongste bewoners. Maar aangezien Henk mij dagelijks verzorgt is gelijkvloers wonen met onder andere een aangepaste badkamer en brede deuropeningen, veel praktischer.” Henk vult aan dat hier wonen zo zijn voordelen heeft. “Het is ook best gezellig zo met de andere bewoners. En als er hulp nodig is, dan is dat heel dichtbij.”
Herseninfarct
Daar kwamen ze achter toen Marion in september van dit jaar een hersenbloeding kreeg, dat kon er ook nog wel bij. Henk was bij haar en belde meteen om hulp. “Het wegvallen van functies kan ook horen bij het ziektebeeld van MS, maar toen Marion aangaf dat ze ook haar ene gezichtshelft niet meer voelde, wist ik dat het iets anders was. Marion heeft een noodbel om haar nek gelukkig, de medewerkers van Aristo reageerden meteen.” Marion werd afgevoerd in een ambulance met alle toeters en bellen, ze verbleef een aantal weken in het zienhuis, en moest wéér een stap terug doen. Zo deed haar rechterarm een tijdje ‘niet meer mee’ en sinds het infarct praat ze moelijker, zeker als ze moe is. Ook liggen de emoties aan de oppervlakte, en kan een lachbui zomaar overgaan in een huilbui. “Maar ik ben er nog hè”, relativeert ze meteen. “Natuurlijk baal ik ervan dat ik weer achteruit ben gegaan, terwijl het eigenlijk al heel lang best redelijk ging. Maar ik werk keihard met de fysiotherapeut om toch weer spierkracht op te bouwen. Aanpakken en door!”
‘Als je Multiple Sclerose hebt, lever je de hele tijd in’
MS betekent inleveren
MS betekent inleveren. In het begin was dat in korte tijd heel veel, nu zijn het kleinere tegenvallers waar ze tegenaan loopt. Haar humor heeft ze zeker niet ingeleverd, ook tijdens dit interview wordt er veel gelachen. En samen met Henk is ze een ijzersterk team. Henk vertelt dat de zorg in het begin nog weleens zwaar was, zeker als je niet gewend bent om zo te leven. “Dan had ik het zweet op m’n kop als ik een steunkous aan of uit moest doen. Maar inmiddels draai ik nergens mijn hand niet meer voor om.”
Eeuwige strijd
Alleen de eeuwige strijd met allerlei instanties, daar worden ze weleens moedeloos van. “Alsof ik om MS heb gevraagd. Zeker in het begin, als je net de diagnose hebt gekregen en er vervolgens iemand langskomt om te inventariseren wat je nodig hebt en vooral waar je recht op hebt. Als ik een nieuwe rolstoel nodig heb of andere hulpmiddelen, moet ik iedere keer weer die berg formulieren invullen, en dan nog duurt het weken voordat er iets geregeld is. Kan dat nou niet anders? Het zou mooi zijn als de WMO een soort panel samenstelt van ervaringsdeskundigen. Iemand met Parkinson, een spastisch iemand en iemand met MS, ik noem maar wat. Laat ons een keer in de zoveel tijd bij elkaar komen en een bepaalde casus bekijken. Wij weten wat we nodig hebben en lopen dagelijks tegen obstakels aan waar een gemiddeld persoon geen weet van heeft. Zeker niet iemand die voor ons beslist terwijl ie zelf gezond en wel achter zijn bureau zit. Rolemmerophaaldag bijvoorbeeld. Dan kunnen mensen die slecht ter been of rolstoelgebonden zijn, dus niet naar buiten. Want alle stoepen staan volgepakt!”
Berusting
“Wat MS me heeft ontnomen, daar kan ik een boek mee vullen. Maar in plaats van frustratie is er berusting voor in de plaats gekomen. Ook blijft er genoeg over om dankbaar voor te zijn, en ik tel mijn zegeningen. Henk en ik hebben het aardig op de rit samen, en ik heb geleerd om dingen los te laten. En om te doseren. Wat vandaag niet lukt doe ik morgen. Of overmorgen. Of niet. Genieten doen we genoeg, met de kinderen en kleinkinderen, want zij geven me de kracht om altijd maar weer positief te blijven. Ik hoop dat ik nog lang mag blijven. En als het heel veel slechter gaat, hoop ik dat dat niet al te lang hoeft te duren. Het is wat het is.”
Wereld MS Dag
30 mei staat bekend als de jaarlijkse dag waarop de chronische ziekte Multiple Sclerose in de kijker gezet wordt. Voor de meeste mensen is dit een doodgewone (werk)dag, maar voor MS-patiënten is het een kans om de ziekte onder de aandacht te brengen, om zo het taboe te doorbreken, maar vooral om meer bewustzijn te kweken. Marion doet dit door haar verhaal te vertellen aan dit Nieuwsblad, maar ze heeft in 2011 ook meegewerkt aan het boek MS-ontbloot. Dit is een uniek fotoboek met mooie mensen, allen ms patiënt, die zich letterlijk en figuurlijk blootgeven, om het taboe rond mensen met beperkingen te doorbreken.
Door: Marsha Bakker
